Je n’aurais jamais cru démarrer ma section parentalité sur le blog de cette manière-là, et pourtant… Dans la vie, nous vivons des jours meilleurs que d’autres. Supportant des douleurs depuis quelques années, j’ai réussi, non sans mal, à décrocher la prescription d’une échographie pelvienne. Au fond de moi, je savais, mais lorsque le diagnostic est tombé, une part de moi s’est effondrée. Ce jeudi 13 décembre, j’ai appris que j’étais atteinte d’endométriose. Quel a été mon parcours avant que le diagnostic tombe ? Comment mon mari et moi même avons vécu la nouvelle ? Je vous livre mon témoignage à chaud, quelques jours plus tard, parce que chaque parcours est différent, mais nous ne sommes jamais seuls.

L’apparition des douleurs

Lorsque l’on parle d’endométriose, on pense toujours à de très grosses douleurs lors des règles. Comment cela se fait-il que, chez certaines personnes, les médecins ne la diagnostiquent qu’à 30 ans passés ? En fait, la pilule cache les symptômes. En effet, sous pilule, les hormones sont contrôlées. Vous n’ovulez pas et vos saignements sont en réalité des règles « artificielles ». Ainsi, l’impact de la maladie est moindre. Au bout de 10 ans de prise de pilules, de multiples essais pour des micro dosées, des 3e générations, des progestatives, des microprogestatives, rien ne m’allait. Cholestérol, saignements, prise de poids, bouffées de chaleur, douleurs à la poitrine, j’avais le droit à chaque fois à la panoplie de chouettes petits symptômes 😉 . Un jour, ma gynéco m’a dit qu’il fallait trouver une autre méthode de contraception car elle n’avait aucune solution hormonale pour moi, elle avait tout essayé ! C’est comme ça qu’il y a trois ans et demi, j’ai stoppé la pilule. J’avais 30 ans tout pile à l’époque.

Mon corps s’est très vite régulé, avec des cycles réguliers dès le 2e mois d’arrêt. Mais les mois passants, j’ai commencé à avoir des douleurs pendant les règles. Juste avant leur arrivée et ensuite les 2 premiers jours. Tolérable selon moi, sauf lorsque ça a commencé à me réveiller en pleine nuit pliée en deux. J’ai commencé à m’inquiéter. J’ai également commencé à avoir quelques douleurs lors des rapports (oui, avec mon mari nous avons « fauté » avant le mariage [rires]  😉 ). Avant cela, je n’en avais jamais eu. Enfin, au bout de quelques mois, des douleurs au niveau du rectum (charmant n’est-ce pas) sont apparues suivant ma façon de m’assoir pendant les règles. Rien d’insurmontable, mais bon… Un an passe, je dois retourner faire mon suivi annuel chez la gynécologue. C’est alors que j’apprends qu’elle est partie en retraite anticipée pour soucis de santé. Mince ! Je dois donc en chercher une nouvelle. Je me renseigne et suis orientée vers une très réputée sur Bordeaux.

La bataille pour que les douleurs soient reconnues

Lors de la consultation, je lui parle de ces douleurs. Elle m’examine longuement, palpe mes ovaires, me fait le frottis et me dit que tout va bien et qu’il est plutôt normal d’avoir des douleurs lors des règles. Elle me demande si je prends des antidouleurs et s’ils sont efficaces. Je lui dis que j’essaie d’éviter et que lorsque j’en prends, ils marchent plutôt bien au bout d’une petite heure. Cela ne l’inquiète donc pas. Cependant, soyons francs, cela n’est pas du tout passé avec cette dame, qui, somme toute, est peut-être très bien pour certains patients, mais lorsque vous vous faites enguirlander vraiment sèchement parce que vous ne donnez pas le complément de votre adresse et qu’on vous sort « Mais enfin, Mademoiselle, un peu de jugeote », je me suis directement dit que cette personne ne deviendrait pas ma gynécologue. Elle n’écoutait pas, n’a pas répondu à mes questions, bref, faisait le strict minimum.

Une année de plus passe, je me renseigne et on me conseille de nouveau une autre gynécologue, très réputée aussi. Son cabinet est loin de chez moi et de mon travail, mais qu’importe, je recherche une bonne prise en charge. L’année écoulée s’est plutôt bien passée, je ne suis que très rarement réveillée par mes douleurs de règles, je ne prends plus d’antidouleurs pendant, après tout, ce ne sont « que » des douleurs de règles. Et puis, je me refusais d’avoir mal, car, entre-temps, j’ai entendu parler de l’endométriose. J’ai commencé à m’informer et j’ai pris peur. Non, je n’avais pas si mal que ça ! La preuve, je pouvais me passer d’antidouleurs !

Lors de ma consultation, je lui parle tout de même de mes frayeurs, du fait que j’ai un peu peur que ce soit de l’endométriose. Que je ne comprends pas ces douleurs au rectum entre autres. Elle m’écoute d’une oreille puis m’examine. En 13 ans, je n’ai jamais connu examen gynécologique plus maltraitant ! Elle me fait mal, rien que lors de la pause du spéculum, elle bute brutalement contre mon pubis, elle me blesse lors du prélèvement. J’ai d’ailleurs saigné pendant plusieurs heures ensuite. Moi qui n’avais jamais rien senti, je n’étais pas très contente. Elle me palpe fort le ventre, aucune douleur. Et elle me sort : « Bon, si vous n’avez pas mal là, c’est que vous ne devez pas avoir très mal pendant vos règles ». Je lui demande si je peux avoir une échographie pour vérifier et elle me réplique « Non, si vraiment vous galérez à avoir des enfants, pourquoi pas, on verra, mais en attendant, ce n’est pas la peine ». Ok… Sachant que oui, l’endométriose diminue la fertilité, mais bon, c’est une maladie qui détruit un peu les organes aussi quand même…

Je sors dépitée. Et puis j’oublie. Enfouir les problèmes, c’est ma spécialité. La seule certitude que j’ai à l’issue de ce rendez-vous, c’est que je vais devoir chercher un autre praticien. Encore…

Au cours d’une discussion avec une collègue, j’ai appris qu’elle consultait ma première gynéco elle aussi et qu’elle avait galéré à trouver une remplaçante à la hauteur. Elle me donne alors le nom d’une praticienne qui lui avait été recommandé. Elle est jeune, mais je me dis que pourquoi pas, je n’ai rien à perdre.

Un an plus tard, donc, je prends rendez-vous pour mon suivi annuel. Très gentille, à l’écoute, elle prend le temps de me laisser parler. Et sans aucune bataille me dit « Sait-on jamais pour vos douleurs, je vais vous prescrire une échographie pelvienne par voie endo-vaginale ». Oh ! J’étais tellement étonnée. Je n’avais rien demandé. Mais elle me croyait ! Elle prenait mes douleurs au sérieux.

L’échographie et la pose du diagnostic

Je vous avoue qu’ensuite, j’ai laissé un peu couler. Par peur, c’est évident ! Jusqu’à ce jour, où une très bonne amie nous annonce qu’elle a été diagnostiquée atteinte d’endométriose sévère et qu’elle a été placée sous ménopause artificielle. Je ne vous le cache pas, je me suis mise à flipper. Après, ses règles étaient autrement plus douloureuses, elle était pliée en deux, vomissait, ne pouvait pas allez travailler. Le lendemain, je pose mon rendez-vous à la clinique où elle a passé son écho. Un mois et demi d’attente pour son praticien. Un mois et demi de stress. Je suis pressée, mais à la fois pas vraiment. J’ai peur. Au fond de moi, je sais qu’il y a quelque chose qui cloche. Depuis longtemps. Je le pressens…

Entre-temps, Mari Chéri m’annonce qu’il est prêt. Ça y est ! Il souhaite que l’on se lance dans l’aventure et que l’on essaie de concevoir un petit bébé. Un vrai ascenseur émotionnel. Cela se passe quelques jours après mon post Instagram où je vous avoue qu’il ne se sent pas prêt. Un retournement total de situation. C’est le bonheur, je me projette. J’espère secrètement que l’attente ne sera pas trop longue. Je réalise par ailleurs quelques vaccins qui repoussent un peu les essais (je vous en parlerai dans un prochain article).

Et puis, la date de l’échographie approche. Nous avons toujours cette épée de Damocles au-dessus de la tête. La veille, impossible de travailler correctement, je ne pense qu’à ça. Je sens que le diagnostic ne sera pas bon. Secrètement, je n’attends qu’une seule chose, c’est qu’à l’issue de cet examen, le médecin me râle dessus et me traite d’hypocondriaque et de douillette. Oui, cela aurait été assez maltraitant, mais honnêtement, c’est ce que je voulais. Je me fiche d’être douillette si c’est pour avoir une bonne santé !

Le jour J arrive, dans la salle d’attente je suis une vraie boule de nerfs. Le médecin arrive, mon mari peut passer avec moi. Ouf ! Déjà, nous sommes deux ! Et à deux, on est plus fort. Il me réalise une échographie standard, s’attarde pas mal du côté droit. En appuyant, cela n’est pas très agréable. Puis, s’ensuit l’échographie endo-vaginale. Pour la réaliser, le praticien insère une sonde dans le vagin. Ce n’est absolument pas douloureux, mais ce n’est pas agréable avouons-le 😉 . Il ne parle pas, il est concentré. Moi, j’ai envie de plaisanter, parler de tout et de rien. Sa concentration me pèse. Et enfin, il me dit qu’il a vu quelque chose… Ma tête se décompose. Je sens l’envie de pleurer monter… Je le savais… Il me dit qu’il a trouvé un kyste hémorragique sur l’ovaire droit, petit, 1 cm. Celui-ci peut, potentiellement se résorber. Rien n’est sûr et surtout, j’ai toujours mal au niveau du kyste lorsque j’ai mes règles. Cela n’est pas en faveur d’une résorbation. Il voit aussi quelques adhérences endométriques dans l’utérus ainsi qu’un polype qui pourrait me provoquer des douleurs au niveau du rectum… Tiens… Je ne lui en avais pas parlé de mes douleurs ! En bref, j’apprends que mon cauchemar se réalise, j’ai de l’endométriose. Je lutte fort pour ne pas pleurer, cela a dû se voir. Mon mari, à côté, est dépité. Il sait ce que cela implique… Il est tellement investi.

Prochaine étape, réaliser une IRM afin de confirmer l’étendue des « dégâts ». J’ai peur. De l’examen, mais surtout qu’il se rende compte que c’est plus étendu que ce qu’il a vu à l’échographie. À l’issue de l’échographie, pour lui, il n’y a aucune nécessité d’opérer. Je suis à un stade plutôt bas. Pas le plus bas, car dans ce cas, il n’aurait rien pu détecter à l’examen. C’est après l’IRM qu’on saura si on opère au final ou pas. Le rendez-vous est fixé dans deux mois car il souhaiterait savoir si mon kyste hémorragique s’est résorbé ou non.

Et le projet bébé dans tout ça ?

Bonne question ! Il m’a dit que, si on avait un projet bébé, je n’allais pas être traitée. En effet, le traitement, c’est la ménopause artificielle. Oui… Comme on peut castrer chimiquement certains chiens… Un traitement lourd d’hormones, que je ne suis même pas sure de pouvoir supporter ! Moi qui souhaitais ne plus jamais prendre de pilule… C’est raté ! Du coup, nous allons continuer nos essais. Quelques jours avant l’IRM, je ferai un test de grossesse. S’il s’avère positif, nous annulerons l’IRM et je mènerai à bien ma grossesse.

L’endométriose altère la fertilité, c’est un coup dur et un véritable ascenseur émotionnel dans notre désir d’enfant. Pour dire vrai, cela nous coupe totalement l’herbe sous le pied. Je vous parlerai de la maladie et de ses implications dans un autre billet.

Pour conclure

Pour conclure cet article écrit à chaud, je dirai que nous avons besoin de digérer le diagnostic. Nous  sommes très tristes, mais en attendant, cela pourrait être plus grave. Dans mon travail, je côtoie beaucoup de patients atteints de cancer. Cela force à relativiser. Une endométriose comparée à un cancer, ce n’est rien du tout. En contrepartie, j’ai 33 ans. Cela n’est pas très jeune pour avoir des enfants. Nous souhaiterions en avoir plusieurs. Le parcours risque d’être compliqué. Il est possible que nous passions par une PMA (Procréation Médicalement Assistée). Le chemin va probablement être long et jalonné d’obstacles.

Cependant, nous savons qu’il y a un gros facteur chance dans la conception d’un enfant. Certes, nous avons moins de probabilités de réussite, mais cela n’est pas exclu que ça marche du premier coup quand même. Nous essayons de nous concentrer là-dessus et sur le fait que je suis à un stade bas. Et puis, cette cochonnerie touche au minimum une femme sur 10. C’est énorme ! Je me dis que je ne suis pas seule, bien au contraire. Et puis, nous avons la chance d’être très unis avec mon mari. La chance de ma vie, c’est lui ! Ainsi, nous allons nous battre, à deux, main dans la main, comme toujours 🙂 . « Seul on va plus vite, ensemble on va plus loin ».

Il n’est cependant pas normal de devoir autant batailler pour obtenir une simple échographie. Sachant que cette maladie est de plus en plus reconnue et qu’elle touche 10% de la population féminine ! Si vous avez un doute, ne vous laissez pas faire. Il est possible que cela ne soit pour rien, mais dans le doute, insistez pour avoir cette échographie ! Consultez plusieurs praticiens si nécessaire. Le retard de diagnostic de cette maladie est de 5 à 10 ans. Au final, je n’aurai attendu que 3 ans et demi. Mais c’est déjà trop ! Écoutez-vous, c’est important.

Si vous êtes, vous aussi atteinte d’endométriose et que vous souhaitez témoigner, n’hésitez pas à m’envoyer un mail ou un DM sur Instagram. Je suis convaincue que nos témoignages peuvent aider beaucoup de personnes y compris moi, je ne vais pas vous le cacher. Lorsque le diagnostic tombe, vous vous sentez désemparés et bien seuls. Pourtant, nous ne le sommes pas ! Le tout, c’est de le savoir 🙂 .

Cet article a été écrit à chaud, deux jours après la pose de diagnostic, mais je pense qu’il était important que je couche mes pensées telles quelles. Je m’excuse d’avance si mon style d’écriture est moins agréable à lire que d’habitude ou plus brouillon. J’avais moi-même besoin d’exprimer le tourbillon de mes pensées.

Belle journée à tous 🙂 .

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